2歳児健診での指摘
2～3か月健診で指摘された頭の形が問題なくホッとしましたが、今度は2歳時健診で身体に比べて頭囲が大きいと指摘され大学病院の小児神経科へ紹介されました。
また頭か…と不安を抱え受診へ。
ここの大学病院で出会った先生は、こどもへの配慮がしっかりできる先生で受診時には息子が聞いている事も前提で会話ができます。
息子も嫌がることはないので、小学生になった現在も発達関係で定期的にフォローしていただいています。
大学病院で診察前の発達状況確認アンケート
受診時、身体測定し生育歴等を記入した用紙を持って診察へ。
激しい場所見知りと病院嫌いの息子を連れての診察…本当に大変でした。
２歳の段階でできる事を確認する成長チェック用紙（階段をのぼれるか、ジャンプするか等々）の『できる』項目にチェックが少なかった記憶があります。
今思えば、成長チェック用紙は先生が親に発達の遅れに気が付いてほしいために親に記入をお願いしてたのではないかと思います。
この時はすでに発達に遅れになんとなく気が付いていましたが、少しでもできるものに○をつけてチェック用紙上で発達の遅れがなるべくないように見えるようにしていました。
大学病院での診察
診察時に先生から、
『生まれてから今までの頭囲の推移と発達の遅れの関連性が気になります。』
と伝えられ、最初に水頭症かどうか調べさるためMRI の検査をしたいとのお話でした。
発達の遅れは障がいなのではないか？と思っていたところに病気の線も出てきて、病気だったら嫌だな…と思った記憶があります。
当時は私も息子の障害に関しては受け身でした。
今振り返ると子どもの発達の遅れや病気の診断に受け身で良い事は何もありません。気が付いたときに行動する事が良いと思っています。
MRIの結果
検査結果は水頭症ではなくホッとしました。
一方で先生は頭囲の成長が身長の成長と比較して早いことの原因を様々な文献に当たって調べていました。その結果、頭囲が拡大する病気で『ムコ多糖症』の可能性が残されているという事になりました。
『ムコ多糖症』を検査できる病院は限られています。したがって、検査をするために別の『ムコ多糖症』の研究もしている神経専門病院へ紹介状を書いていただき検査入院をしました。
この病院は息子への接し方や診察の仕方が最悪最低でした。
息子の病院嫌いが超悪化しました…。このことは次の投稿で書きますね。
最後に
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